西妮和母亲玛丽恩在一起

2009年04月22日《现代快报》：

英国西伦敦13岁女孩西妮纳莫克表面看起来和其他女孩没啥两样，然而事实上，她却患有一种异常罕见的“进行性肌肉骨化症”，这一怪病正在逐渐将她的全身肌肉和肌腱转变成骨骼，使她的身体仿佛拥有“第二副骨架”，到最后，西妮的全身关节都将无法移动，她将变成一个有血有肉的活“雕像”！13岁女孩患怪病

肌肉逐渐变骨骼

西妮是在去年被诊断出患有这一怪病的，她首先因为玩蹦床时受了伤，到圣玛丽医院接受诊治。然而，圣玛丽医院的医生们对“进行性肌肉骨化症”并不熟悉，所以他们劝西妮不用担心，并称肿块过几天就会消退。然而当西妮回家后，肿块不仅没有消失，并且还引发了剧烈的疼痛。玛丽恩立即将女儿送到切尔西和威斯敏斯特医院接受治疗，该院医生通过核磁共振成像扫描和其他测试，终于诊断出西妮患上了罕见的“进行性肌肉骨化症”。

无法举手无法穿衣

正在变成“活雕像”

母亲玛丽恩震惊地说:“当医生告诉我西妮患有这种可怕的怪病时，我彻底惊呆了。”

据医学专家称，由于西妮身上的肌肉和肌腱都将逐渐转变成骨骼，到最后，西妮的全身关节都将无法移动，她将变成一个有血有肉的活“雕像”！事实上，如今西妮的手臂关节已经“锁定”在了腰部位置，弯曲的手臂再也无法自由移动；西妮的脖子和后背肌肉也开始变得僵硬，逐渐转化为骨骼，她身体的其他关节也将在未来受到影响。由于西妮的肩膀上也长出了多余的骨骼，所以她已经无法再举手拿东西，无法为自己梳洗头发，也无法穿衣服。

全球仅有600患者

目前没有治愈方法

据医学专家称，任何轻微的碰撞或肿块，都会导致西妮的病情加重，因为疼痛会引发她身上的骨骼额外增长，使她的身体关节逐一被“锁定”。西妮同样也无法接受注射打针或活组织切片等检查，因为这些治疗只会使情况更糟，导致她体内长出更多的骨骼。

医学专家称，“进行性肌肉骨化症”目前还没有任何治愈方法，事实上，这一怪病是如此罕见，以至于在全世界范围内也仅有600个患者。

女孩勇敢面对人生

仍然坚持到校上学

然而，尽管西妮患上了这一举世罕见的怪病，但勇敢的她仍然毫不气馁，对生活充满了热爱。西妮甚至还拿自己的疾病和记者开玩笑:“我想我脖子上的骨骼已经比一头长颈鹿的颈部骨骼还要多。”

西妮仍然坚持到学校上学，她在学校中尽量不让自己显得“与众不同”。

专家找到怪病基因

正在研制治疗药剂

幸运的是，3年前，美国研究专家已经发现了引发“进行性肌肉骨化症”的基因，科学家已经研制出了一种可以阻止骨骼生长的化合药剂，这一药剂目前正在英国牛津大学接受测试。西妮的母亲希望在西妮彻底变成活“雕像”之前，医学专家们能找到一种方法治愈她。